Estrés y estigma percibido entre los padres de niños con epilepsia

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La epilepsia es un trastorno neurológico común de la infancia que tiene ramificaciones complejas.

Estrés y niños con epilepsia

Los niños con epilepsia debido a convulsiones tienen otras afecciones de salud coexistentes que pueden afectar significativamente la salud física de un niño, así como su bienestar psicológico y social.

El estrés puede presentarse como una de las reacciones psicológicas y fisiológicas de los padres cuando intentan enfrentar los desafíos de cuidar a su hijo enfermo, ya que deben aprender a lidiar con dietas especiales, medicamentos, desafíos escolares, hospitalizaciones repetidas, problemas de conducta y mucho más.

El diagnóstico de epilepsia en un niño trajo consigo una serie de consecuencias para la familia y la mayoría de los padres se han visto afectados por ella: el desarrollo de un niño perfecto y la comprensión de que el niño podría ser diferente de otros niños debido a su enfermedad.

Nivel de estrés y estigma

Se entrevistó a los padres de 60 niños de 4 a 15 años que padecían epilepsia para explorar su nivel de estrés y estigma percibido; fueron reclutados consecutivamente durante un período de 6 meses en 2015. Las herramientas administradas fueron el Inventario de estrés de crianza relacionado con la enfermedad infantil (Manford en J Neurol 2017;264(8):1811-24) y la Escala de estigmas de los padres (Baca, et al. en Value Health 2010;13(6):778-786).

La edad promedio de los padres fue 37.2 años y la mayoría de los padres que solían llevar a sus hijos al hospital eran hombres (71.7%) y educados hasta el nivel secundario/intermedio (36%) y tenían un nivel socioeconómico más bajo.

La edad media de los niños con epilepsia fue 8.4 años, la mayoría de ellos varones (66.7%), afectados por convulsiones crónicas (58.3%), y el tipo de convulsiones más frecuentes fueron las convulsiones generalizadas (50%), con un diagnóstico comórbido de parálisis cerebral (26.7%).

Un número significativo de padres informaron dificultades para comunicarse con el equipo médico (58.3%) y otras personas significativas (51.7%) sobre las convulsiones de sus hijos y dificultades para tomar decisiones relacionadas con la atención médica de sus hijos (43.3%), lo que agotó sus recursos financieros y creó dificultades.

Reacción de los padres

Los hallazgos indicaron que la mayoría de los padres de niños con convulsiones crónicas percibían que las reacciones de los demás eran negativas (53.3%) y limitarían la interacción social familiar que resultará en una reacción emocional en forma de ira, culpa, miedo, ansiedad y depresión.

La reacción de los padres al diagnóstico del niño establece el escenario para la propia interpretación del niño de su importancia. A medida que el niño crece, el estrés y tensiones aumentan.

La adición de problemas de comportamiento, una ocurrencia común en adolescentes debido a cambios hormonales y efectos secundarios de la medicación antiepiléptica, también aumenta el estrés y la carga de los padres, aumentando así el estigma relacionado con la epilepsia.

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